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【重磅启动】赋能守护·罕见病关爱行动｜最高4800元救助金开放申请！
2025年10月1日至2026年4月30日期间，家庭经济相对困难并通过罕见病关爱卡模式（详见下06援助申请流程）购买过对应罕见病治疗必要且经过罕见病关爱平台认证的药品、低蛋白食品、器械等的罕见病患者均可申请援助。
2026-02-03
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蔻德罕见病中心和台州恩泽医疗中心(集团)恩泽医院共同举办「携手克“石”，赋能健康：胱氨酸结石首场线上医患交流会」，邀请到权威专家与暖心的病友齐聚一堂，为全国胱氨酸结石患者及家属打造 “解惑专场”。
2026-02-02
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我们 RDD 的标志性 IP「万分号」，对应罕见病万分之一的发病率，更承载着每个鲜活生命的重量，相关公益行动已持续两年。
2026-02-02
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2026年2月28日是第19个国际罕见病日。
2026-02-02
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2026年1月17日晚，一场跨越太平洋的学术盛宴与爱心之约——2026年第一次中美DMD患者组织交流会在ZOOM平台温情启幕、圆满落幕。
2026-01-26
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大会官宣｜The 3rd Hope for Rare Science Conference（HRSC）6月在沪举办
Hope for Rare Science Conference（HRSC，中 国罕见病科研大会）由瑞鸥公益基金会于2022年发起，旨在搭建国内外罕见病科研与转化医学的学术交流与合作平台，重点推动产、学、研、医、患、政等多方合作。
2026-01-26
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“微创新”撬动大改变 ——2026罕见病患者组织公益创投计划正式启动！
2026年第十九届国际罕见病日来临之际，蔻德罕见病中心、中 国罕见病组织发展网 络携手阿里巴巴公益、阿里健康公益，共同发起“赋能守护·罕见病关爱行动”之公益创投计划！我们不追求宏大的叙事，我们寻找切口小、落地快、创新性强的实干方案！
2026-01-26
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以爱为桥，为 “可爱的万分之一” 点亮希望｜蔻德罕见病中心携手多方共赴公益之约
我们有幸携手听潮阁“伴潮而歌”音乐公益计划、《WAVES漫潮》杂志与字节跳动公益，邀请T.翔屿担任罕见病公益传播大使，以音乐为纽带，以善意为支撑，共同为罕见病孩童撑起一片晴朗的天空。
2026-01-20
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