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本次直播特别邀请药物牧场的联合创始人兼首席运营官许枞博士，围绕ROSAH综合征的疾病情况、药物研发历程、科研价值展开分享，欢迎患者、眼科医生和相关科研工作者观看直播，并与许枞博士在直播间互动交流。
2026-01-20
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好“孕”降临！线粒体病家庭联盟社群支持——生育关爱项目招募持续进行中，我们为爱续航！
蔻德罕见病中心联合安徽医科大学第一附属医院（安医大一附院）生殖医学中心，共同发起“线粒体病家庭联盟杜群支持——生育关爱项目”，点亮希望之光！
2026-01-03
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2025 年罕见病医保政策倡导赋能培训会圆满召开， 40 余病种患者组织共探医保倡导 “七道门”
2025 年12月20-21日，由天津市友爱罕见病关爱服务中心与蔻德罕见病中心联合主办的 “2025 年罕见病医保政策倡导赋能培训会” 在北京顺利落幕。
2026-01-02
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2026年罕见病日历来了
2026-01-01
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这16年来在全国20多个城市举办过200多场丰富多彩的互动活动，累计影响力达3000多万人次。
2026-01-01
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1月3日 20:00直播｜张跃：遗传罕见疾病丙酸血症基因治疗策略的研究
本次直播特别邀请浙江大学良渚实验室任研究员张跃博士，张跃博士的课题组直接面向传统医疗手段对罕见病、遗传病疗效欠佳的重大医学难题，利用基因编辑、增补、沉默等技术手段，开发针对罕见病、遗传病的基因治疗策略
2026-01-01
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蔻德罕见病中心孙琦博士出席 2025 世界孤儿药大会（欧洲区）
2025 年世界孤儿药大会（World Orphan Drug Congress Europe 2025）于 11 月在荷兰阿姆斯特丹 RAI 会展中心成功举行。
2025-12-18
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2025年12月7日国 家医保药品目录及首版商保创新药目录在广州发布。
2025-12-12
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