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我国历史首次!6种罕见病药品纳入首版商保创新药目录

12月7日,国 家医保局发布了2025年《国 家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录》和2025年《商业健康保险创新药品目录》!

2025-12-12

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成都病友会暨多学科联合义诊通知

为践行“以患儿为中心”的服务理念,守护软骨发育不全患儿成长,让西部地区罕见病患儿就近享受全国诊疗服务,由四川大学华西第二医院医学遗传科/儿童遗传病诊治中心和“一米三的视界”联合主办,蔻德罕见病关爱中心支持,

2025-12-12

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直播预告|张磊:Glass综合征致病基因SATB2在神经系统中的功能研究

本次直播特别邀请同济大学医学院张磊老师,张磊老师长期致力于Glass综合征相关致病基因SATB2在神经系统中的功能及其致病机制研究,以及针对该综合征的干预与治疗策略探索。

2025-12-12

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《罕见病疗法:治疗方式、进展和面临的挑战》

鸥公益基金会高级顾问黄娟分享的主题是《罕见病疗法:治疗方式、进展和面临的挑战》。

2025-12-05

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医患合心,其利断金:专访新华医院张晨冉主任(上篇)——“颅颈交界区狭窄”系列报道之二

2025年11月19日,蔻德罕见病中心信息部专访了上海交通大学医学院附属新华医院的小儿神经外科副主任张晨冉教授。由于访谈内容较长,所以分上下两期发表。

2025-12-05

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医患合心,其利断金:专访新华医院张晨冉主任(下篇)——“颅颈交界区狭窄”系列报道之三

2025年11月19日,蔻德罕见病中心信息部专访了上海交通大学医学院附属新华医院的小儿神经外科副主任张晨冉教授。

2025-12-05

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“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”项目评审结果公示

2025年3月,瑞鸥公益基金会与红米粒互助之家联合发起“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”,用于资助家族性高胆固醇血症科研项目,首期资助总额为300万元人民币。

2025-12-05

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聚焦前沿,创新驱动 | 2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛顺利召开

2025年11月21日,上海国际会议中心星光熠辉,“2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”在此盛大启幕。

2025-11-29

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