业务
提高肺动脉高压病友联盟的患者服务能力，医疗政策倡导能力，促进多方交流，共同推动全国肺动脉高压诊疗网络的搭建。
2020-08-11
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本项目分两期开展，本次公示的为第一期参与报名评选的个人、组织及家庭的入选名单，同时，第二期的报名正式启动。
2020-08-03
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这次隆重入选Chrysalis Project的指导委员会，将代表国内罕见病患者群体在国际罕见病高层次研究项目中发声并作出重要贡献。
2020-07-30
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很多罕见病家庭家境贫困、常年奔波在求医路上。旅行可能对他们来说，是一个深藏心底的奢望。
2020-07-23
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本次活动自上线以来，收到来自全国不同病种，不同年龄段的罕见病小伙伴家庭踊跃报名。经过层层筛选，严格把关，筛选出来的17个家庭已经全部顺利完成出行，圆梦迪士尼。
2020-07-23
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全球抗疫 | CORD捐赠8000只口罩顺利在斯洛文尼亚使用
威廉朱利安儿童罕见病中心再次表示感谢CORD，并送上精心录制的MV《Hallelujah》作为礼物，优美的旋律和深情的演唱歌颂着彼此的友谊和爱。
2020-07-23
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2020年6月6日至7日，由勃林格殷格翰和辉瑞生物制药集团支持，蔻德罕见病中心（CORD，罕见病发展中心）主办的“2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会”在江苏苏州成功举办。
2020-06-10
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为了帮助那些因疫情影响而加重家庭负担的罕见病患者家庭，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）特发起“逆行者罕见病关爱基金”项目，并于此项目中为上述人群设立“最美逆行者”、“罕友守护者”两个基金奖项，以及 “坚持鼓励金”。
2020-06-10
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