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《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会暨研讨会在杭州余杭区举办
5月30日，《中国罕见病医疗保障城市报告2020》（以下简称《城市报告》）发布会暨研讨会在杭州余杭区未来科技城举办，大会由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、浙江大学医学中心（筹）、浙江杭州未来科技城管委会主办和艾昆纬中国（IQVIA）联合主办。
2020-05-31
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让我们一起唱响这首属于患者的“生命之歌”！| 世界遗传性血管性水肿日
助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”,让更多的人聆听到患者们的心声
2020-05-17
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5月16日，第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来，为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生，听到我们的心声
2020-05-11
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在能力建设方面，中国罕见病组织网络为推动中国罕见病组织的可持续发展和各项能力的快速提升，已开展全国范围内的能力建设培训会15场，涉及罕见病种类超过90种，累计直接受益人数超过700人次。
2020-05-09
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虽然我们身处全国各地，但我们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。
2020-05-06
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该报告通过研究分析部分罕见病治疗负担和医保现状相关数据，以及国家首批目录中的121个病种的人数预估统计，结合全球经验为我国下一步罕见病行业发展及政策制定，提供了一份详实、严谨、客观的指导参考意见。
2020-04-02
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他们是发作性睡病（narcolepsy）患者，一群自嘲“觉主”的睡眠障碍人群。
2020-03-27
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