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本研究所涉及的检索数据／库为：美国FDA孤儿药数据库及上市药品数据库、欧盟EMA官网和Orphan designations数据库、日本PMDA的orphan drug列表、汤森路透数据库、Pharma Intelligence Center数据库、艾昆纬（IQVIA）全球药品终端销售数据库、2017国家基本医保目录、省基本医保目录，及公开信息搜索、药品说明书检索等。
2020-03-08
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2019年11月16-17日，2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在湖南长沙举办。全国近50家罕见病患者组织负责人共78人参加此次会议。会议由CORD主办，感谢壹基金及中信湘雅生殖与遗传专科医院对会议的大力支持。
2020-03-05
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本文选取自“罕见病宣讲活动 ——《生命之美》”，根据吕晖教授的演讲报告整理而成，与大家分享。
2020-03-04
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2020-03-04
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本文选自“中国首届面肩肱型肌营养不良症病友会暨学术研讨会”中张成教授（广东中山大学附属第一医院神经内科主任医师）的演讲“FSHD的诊断与治疗”，根据张教授在会上的报告讲话整理而成，与大家共同分享。
2020-03-04
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017第十二届罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛，CORD主任黄如方发言稿整理。
2020-03-04
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