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西湖大学许田教授:面对罕见病,要用“智力”迎接挑战!

会议期间,药明康德传媒在大会媒体合作支持下,采访了西湖大学遗传学讲席教授、副校长许田教授。

2020-03-04

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打造互联网+时代全球罕见病云平台:专访哥伦比亚大学Wendy Chung教授

会议期间,药明康德传媒在大会媒体合作支持下,采访了哥伦比亚大学医学中心Wendy Chung教授。

2020-03-04

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这种疾病,规范化诊断流程该是怎么样的?

本文选自“中国首届面肩肱型肌营养不良症病友会暨医学研讨会”中王志强教授(福建医科大学附属第一医院神经内科副主任医师)的演讲报告,根据王教授在会上的报告讲话整理而成,与大家共同分享。

2020-03-04

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PharmaTalk客论:创新罕见病药何为曲线救国?| 第一现场

2月29日,在《研发客》PharmaTalk客论第一场“国际罕见病日”线上活动中,蔻德罕见病中心(CORD)创始人及主任黄如方、泰格医药政策法规事务副总裁常建青女士、德益阳光董事长兼总裁刘宏宇博士围绕“如何加快罕见病药(又称孤儿药)临床开发”展开了讨论。

2020-03-04

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十六年的期盼与奋斗,只为早日用药 | 国际黏多糖病关爱日

每年的5月15日,是“国际黏多糖关爱日”

2020-03-02

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提高罕见病药物可及性的全球经验(连载二)

本文摘自《中国罕见病药物可及性报告2019》,CORD和IQVIA 艾昆纬中国联合发布。报告通过研究分析部分罕见病治疗负担和医保现状相关数据,以及国家首批目录中的121个病种的人数预估统计,结合全球经验为我国下一步罕见病行业发展及政策制定,提供了一份详实、严谨、客观的指导参考意见。(连载一:提高罕见病药物可及性的全球经验)

2020-03-02

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提高罕见病药物可及性的全球经验(连载一)

罕见病药物市场是一个市场失灵的领域,从研发、生产到定价和准入,市场都无法提供 足够的激励机制为企业提供发展动力。目前,在大部分发达国家和地区,甚至是发展中国家, 如金砖五国中的印度和俄罗斯,罕见病都已被纳入公共治理的范畴,由政府主导或干预,从 国家层面探索系统性解决药物供应保障问题的方案,以形成新的产业创新激励机制,同时保 障罕见病患者的药物可及性。在境外实践中,我们看到罕见病药物对医保基金的影响

2020-03-02

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