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本次直播特别邀请药物牧场的联合创始人兼首席运营官许枞博士，围绕ROSAH综合征的疾病情况、药物研发历程、科研价值展开分享，欢迎患者、眼科医生和相关科研工作者观看直播，并与许枞博士在直播间互动交流。

2026-01-20

2026-01-01

本次直播特别邀请浙江大学良渚实验室任研究员张跃博士，张跃博士的课题组直接面向传统医疗手段对罕见病、遗传病疗效欠佳的重大医学难题，利用基因编辑、增补、沉默等技术手段，开发针对罕见病、遗传病的基因治疗策略

2026-01-01

2025年11月19日，蔻德罕见病中心信息部专访了上海交通大学医学院附属新华医院的小儿神经外科副主任张晨冉教授。由于访谈内容较长，所以分上下两期发表。

2025-12-05

2025年11月19日，蔻德罕见病中心信息部专访了上海交通大学医学院附属新华医院的小儿神经外科副主任张晨冉教授。

2025-12-05

近日，第一财经独家了解到，一款治疗“超罕”疾病——酪氨酸血症Ⅰ型的特效药尼替西农在纳入医保两年后遭遇中国市场“缺货”，国内至少有8名患儿（最小仅6个月）面临断药困境。

2025-11-17

10月26日是国际淀粉样变性日。为提升这一罕见病的疾病认知，一场以“终于找到你，赴一场淀粉人的生命之诺”为主题的公益活动，于10月25日在北京温情启幕。

2025-10-26

每年10月12日是“世界关节炎日”，旨在唤起公众对这一常见慢性关节疾病的重视。然而，有一种极易与关节炎混淆、却鲜为人知的罕见肿瘤——腱鞘巨细胞瘤（TGCT），同样值得社会各界关注。

2025-10-12

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