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“你，就是全世界” | 一场用音乐与对话照亮罕见病群体的温暖旅程
9月12日晚，一场名为“你，就是全世界”的心声共鸣主题沙龙，在悠扬的旋律与温暖的对话中圆满落幕。
2025-10-03
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8月27日，我们特邀安医大一附院生殖医学中心“一线生机”团队的纪冬梅教授，在线为您详解前沿的生育辅助技术，解答您的每一个疑问。
2025-08-21
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关注多发性硬化（MS）项目启动通知
2025-08-15
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资助2000万美元治疗儿童超罕病，诺奖得主押注CRISPR基因编辑 扎克伯格也参与了
陈和扎克伯格基金会（CZI）和创新基因组学研究所（IGI）宣布资助儿科CRIPSR疗愈中心（以下称中心）。
2025-07-18
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“瑞连护航计划”首 次线上会成功举办，共探罕见骨病诊疗协作新模式
2025年7月8日，由蔻德罕见病中心发起的“瑞连护航计划”罕见骨病诊疗协作工作会首 次线上沟通会顺利召开。
2025-07-18
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中 国首 个聚焦血友病的患者旅程发布 覆盖血友病“患者旅程”八个阶段 构建疾病管理多维干预模型
中 国首 个聚焦血友病的患者旅程发布 覆盖血友病“患者旅程”八个阶段 构建疾病管理多维干预模型
2025-07-18
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故事始于2006年。一次意外，我的右脚踝关节多次扭伤，肿得厉害。
2025-07-06
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全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2025年度第二期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！
2024年周十五品牌与全国DMD患者家庭联盟合作后，2025年度再次开展花朵益生菌蜂蜜露爱心捐赠活动，今年度计划分三期进行。
2025-07-04
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