宣传教育及信息服务
追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛鲁豫地区专场线上会直播预告
为了更好地连接医学前沿与患者需求，蔻德罕见病中心即将举办一场重要的线上学术论坛。
2025-07-04
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2025年6月6日，由蔻德罕见病中心倾情创作的针对血友病群体疾病困境的宣传片《自由的红气球》正式发布。
2025-06-06
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有这样一群人，他们的“照片”始终困在医院诊断书里。
2025-05-09
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王桂侠教授强调，库欣综合征是一种复杂的疾病，可以累积多器官多系统，严重影响患者的生活质量，以至于寿命。
2025-04-08
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体重增加、皮肤紫纹、长痘、满月脸、骨质疏松……这些奇怪的症状背后，竟是罕见病在作祟？
在国际库欣关爱日来临之际，罕见病信息网 特邀四川大学华西医院内分泌代谢科副主任医师李佳琦教授，围绕库欣综合征的早期识别、诊疗现状及患者管理展开深度访谈，助力提升公众对疾病的科学认知，为患者点亮希望之光。
2025-04-07
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三地专家齐聚，分享库欣综合征疾病困境及治疗希望 | 库存健康 欣然前行
每年的4月8日是国际库欣关爱日（Cushing’s Awareness Day），意在纪念“神经外科之父”哈维·库欣（Harvey Cushing）在医学领域的卓越贡献，同时呼吁全社会关注库欣综合征患者群体。
2025-04-06
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你以为的“喝凉水都胖”，可能是库欣！中山一院专家教你识破身体警报
库欣综合征患者常伴随“满月脸”“水牛背”“体重增加”等症状，发病早期易被误认为单纯性肥胖，廖志红在采访中指出了二者之间的本质差别，“库欣患者的肿不是普通的胖，也不是整个均匀的肿，而是向心性肥胖。
2025-04-06
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18岁，对于大多数人而言，是迈向独立与自由的起点。但对于董睿（化名）来说，这个时间点意味着一个新的困难——能给他看病的医院骤然减少。
2025-03-15
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