宣传教育及信息服务
罕见病信息网 特别推出《两会罕闻》专栏,旨在提高罕见病的社会关注度,凝聚患者及专家力量,推动政策的传播及落地。
2025-03-11
查看详情2024年9月,蔻德罕见病中心发布《时不我待:中 国罕见病立法研究报告》,该报告在国内第 一次梳理和论证了中 国罕见病立法工作的必要性和可行性、立法方向和意义、立法目标和路径,为罕见病患者的法律权益的保障发声呐喊。
2025-03-07
查看详情2025-03-04
查看详情由国 家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院、蔻德罕见病关爱中心、浙江瑞鸥公益基金会联合主办的2024国际线粒体病大会将于2024年11月15-17日在北京隆重召开。
2024-09-28
查看详情2024年6月8日至10日,阳光如诗般洒满大地,初夏的微风轻轻拂过余杭万达广场,带来了生机与希望。在这个特殊的时刻,蔻德罕见病中心携手向阳手作,以及爱心企业kokoro love初葆,共同举办了一场意义非凡的公益活动。
2024-06-21
查看详情“音为爱,汇聚爱”罕见病公益音乐会将在六一期间在余杭万达拉开帷幕
蔻德罕见病中心特别联合悠纯牧业、音伦艺术中心和视立莱,在余杭万达广场共同举办一场别开生面的“音为爱,汇聚爱”公益音乐会。
2024-05-31
查看详情本次活动由蔻德罕见病中心、青山湖宝龙广场和杭州医学院共同举办
2024-05-31
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