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22位代表委员为罕见病发声,两会闭幕不谢幕!

罕见病信息网 特别推出《两会罕闻》专栏,旨在提高罕见病的社会关注度,凝聚患者及专家力量,推动政策的传播及落地。

2025-03-11

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中国罕见病到底如何定义?

2024年9月,蔻德罕见病中心发布《时不我待:中 国罕见病立法研究报告》,该报告在国内第 一次梳理和论证了中 国罕见病立法工作的必要性和可行性、立法方向和意义、立法目标和路径,为罕见病患者的法律权益的保障发声呐喊。

2025-03-07

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2024国际线粒体病大会开启报名!

由国 家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院、蔻德罕见病关爱中心、浙江瑞鸥公益基金会联合主办的2024国际线粒体病大会将于2024年11月15-17日在北京隆重召开。

2024-09-28

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喜报!

湖南省蔻德罕见病关爱中心被湖南省民政厅评为4A级社会组织

2024-06-24

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粽情端午罕见病科普活动圆满落幕

2024年6月8日至10日,阳光如诗般洒满大地,初夏的微风轻轻拂过余杭万达广场,带来了生机与希望。在这个特殊的时刻,蔻德罕见病中心携手向阳手作,以及爱心企业kokoro love初葆,共同举办了一场意义非凡的公益活动。

2024-06-21

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“音为爱,汇聚爱”罕见病公益音乐会将在六一期间在余杭万达拉开帷幕

蔻德罕见病中心特别联合悠纯牧业、音伦艺术中心和视立莱,在余杭万达广场共同举办一场别开生面的“音为爱,汇聚爱”公益音乐会。

2024-05-31

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罕罕蜗牛彩虹跑公益徒步活动圆满落幕

本次活动由蔻德罕见病中心、青山湖宝龙广场和杭州医学院共同举办

2024-05-31

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