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四年一遇的2月29日，SHARE YOUR COLOURS

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国际罕见病日始于欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起的第一届国际罕见病日。

2023-11-28

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80多岁确诊罕见病，她的下一个小目标是“活到100岁”

80多岁确诊罕见病，她的下一个小目标是“活到100岁”

嘉华的母亲是一位慈祥的髦耋老人，退休后居住在南方一座中小城市，11年前发现肺部纤维化，诊断为特发性肺间质疾病（IPF）至今已经超过10年。

2023-11-24

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你能只用吸管呼吸吗？来参与这个挑战吧！

你能只用吸管呼吸吗？来参与这个挑战吧！

三年前的秋天，因不明原因的高烧，父亲被迫辗转于多个医院。最终，医生给出的诊断是——特发性肺纤维化（IPF）。

2023-11-21

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#抿嘴呼吸挑战 共同感恩每一次自由的呼吸

#抿嘴呼吸挑战 共同感恩每一次自由的呼吸

#抿嘴呼吸挑战# 共同感恩每一次自由的呼吸

2023-11-18

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来逛北京798！国际儿童艺术周 - 蔻德「生而独特」作品参展

来逛北京798！国际儿童艺术周 - 蔻德「生而独特」作品参展

2023-06-06

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