宣传教育及信息服务
“爱”不闲置义卖场·龙湖杭州丁桥天街站
2024-05-21
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2020年8月第 一次手术时，小智刚满一岁，肠子就被切掉了约40厘米。这时同龄孩子的正常肠子长度多超过 2 米。
2024-05-07
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2024-05-07
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2024-04-25
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年终盘点第六篇——"年度大事"篇：罕见病领域重磅事件，等你来投票！
2024-02-01
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2024-01-26
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2024-01-19
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在今年的国际罕见病日宣传周中，我们再度与海马体携手，邀请20位罕见病患者进行「肖像」系列拍摄，给罕见病患者更多「被看见」的机会。
2024-01-10
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