政策倡导及研究
5月30日，国 家药监局药审中心发布关于《在罕见疾病药物临床研发中应用去中心化临床试验的技术指导原则》的通告（2024年第25号）。
2024-05-30
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近日，甘肃省人民医院开设了罕见疑难病门诊。
2024-05-11
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为进一步减轻肝豆状核变性患者医疗费用负担，决定山西省医保局将肝豆状核变性患者门诊治疗费纳入门诊慢特病保障范围，自2024年5月1日起施行，有效期2年。
2024-05-10
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广西罕见病协作网医院诊疗病种发布！涵盖30多家医院，数百种罕见病
近日，广西壮族自治区卫生健康委、自治区中医药局联合公布广西罕见病协作网医院诊疗信息通知。
2024-05-08
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4月23日，“多一份保障 多一份安心”——2024年“惠厦保”上线启动仪式在厦门市人民会堂举行
2024-04-24
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4月19日，民政部办公厅印发关于《2024年中央财政支持社会组织参与社会服务项目实施方案》的通知。
2024-04-23
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2024-02-27
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2024年1月18日，CDE发布了《罕见病基因治疗产品临床试验技术指导原则》
2024-01-19
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