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政策倡导及研究

第十三届全国人民代表大会第五次会议在圆满完成各项议程后，11日上午在北京人民大会堂闭幕。大会批准政府工作报告、全国人大常委会工作报告等。继2019年写入政府工作报告后，“加强罕见病用药保障”在2022年政府工作报告中被再次提到，并成为此次全国两会热议的话题。

2022-03-14

今年两会期间，全国政协委员巩汉林带来一份关于《关于完善进口罕见病类药品审批机制，解决病患需求》的提案。

2022-03-08

史伟云表示，既没有市场的资源、技术投入又没有政策鼓励，使得罕用器械的的研发同样寸步难行。

2022-03-08

3月5日上午9时，第十三届全国人民代表大会第五次会议开幕。政府工作报告指出，过去一年是党和国家历史上具有里程碑意义的一年。

2022-03-06

“国家首批罕见病目录影响力评估”由蔻德罕见病中心与健识局共同发起，旨在从医疗、政策、产业、科研、社会、患者等六大角度，系统性回顾过去3年多来罕见病目录给各相关方带来的改变，为更好推进罕见病防治工作提出建议。

2022-02-28

2022年2月26日，由蔻德罕见病中心与中国法布雷病友会共同发起的《中国法布雷病社群视角下的诊疗和政策洞察报告》（以下简称“报告”）正式在上海发布，该调研项目得到武田中国的支持。

2022-02-26

2022-01-05

12月23日，由蔻德罕见病中心、广东省医学会罕见病学分会、上海市卫生和健康研究中心联合主办的“《广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布会暨罕见病诊疗与保障研讨会”成功召开。

2021-12-27

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