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政策倡导及研究

亚太罕见病组织联盟（APARDO）汇集了来自亚太地区罕见病领域具有代表性的患者组织和意见领袖代表，旨在分享经验和增强交流，倾听来自患者的声音，致力于推进疾病研究、实现资源共享、推广最佳实践以及扩大地区合作。

2021-12-13

11月18日，国家药监局药审中心网站发布《罕见疾病药物临床研究统计学指导原则（征求意见稿）》并公开征求意见。全文如下。

2021-11-19

您是否听说过“临床试验”？您是否参与过“临床试验”？您知道您能从临床试验中得到哪些获益吗？您是否想进一步了解临床试验相关信息？

2021-11-02

2021-10-11 罕见疾病是发病率极低的一组疾病的统称,由于中国拥有庞大的人口基数，罕见疾病患者的绝对患病人数并不少，对社会、经济、医疗等多方面均存在不容忽视的影响，是严重的公共健康问题之一。当前大部分罕见疾病尚缺乏有效的治疗药物，罕见疾病患者的治疗需求远未满足。

2021-10-21

福建省卫健委、福建省医保局、福建省民政厅、福建省慈善总会、中华慈善总会、福建医科大学附属第一医院、福建医科大学附属协和医院、福建省立医院、厦门儿童医院等、福建省罕见病诊疗协作网成员单位、蔻德罕见病中心、艾社康中国等单位或组织代表参加会议。

2021-06-12

本文将着重介绍中国罕见病保障模式之政策型商业保险模式。

2021-04-18

本文将着重介绍中国罕见病保障模式之财政出资模式。

2021-04-18

罕见病作为一个医疗问题，以及社会和民生问题，受到了政府和社会的重视，在临床诊疗、用药保障和诊疗能力等方面有了长足的发展。然而不同省市之间的差异导致地区之间罕见病患者的生存质量和疾病负担截然不同，因此需要对地区罕见病情况进行相关研究。

2021-03-27

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