政策倡导及研究
首部《中国Leber遗传性视神经病变（LHON）患者生存状况调研报告》发布
2021年3月27日，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）主办的首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州举办，同时发布了我国首份《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研报告》（文末可申领报告）。
2021-03-27
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国内首个省级罕见病患者调研报告出炉：湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列
11月18日，长沙，国内首个省级罕见病患者调研报告——《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》面世。在这场由蔻德罕见病中心（CORD）主办、湖南省遗传学会、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南光琇未来医疗健康产业集团支持的发布会上，罕见病背后的医疗、社会、民生现状，得到了本土化解读。
2020-11-18
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让我们共同期待，各方嘉宾共聚长沙，共同讨论湖南罕见病事业发展之道。
2020-11-05
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《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会暨研讨会在杭州余杭区举办
5月30日，《中国罕见病医疗保障城市报告2020》（以下简称《城市报告》）发布会暨研讨会在杭州余杭区未来科技城举办，大会由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、浙江大学医学中心（筹）、浙江杭州未来科技城管委会主办和艾昆纬中国（IQVIA）联合主办。
2020-05-31
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该报告通过研究分析部分罕见病治疗负担和医保现状相关数据，以及国家首批目录中的121个病种的人数预估统计，结合全球经验为我国下一步罕见病行业发展及政策制定，提供了一份详实、严谨、客观的指导参考意见。
2020-04-02
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本研究所涉及的检索数据／库为：美国FDA孤儿药数据库及上市药品数据库、欧盟EMA官网和Orphan designations数据库、日本PMDA的orphan drug列表、汤森路透数据库、Pharma Intelligence Center数据库、艾昆纬（IQVIA）全球药品终端销售数据库、2017国家基本医保目录、省基本医保目录，及公开信息搜索、药品说明书检索等。
2020-03-08
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本文摘自《中国罕见病药物可及性报告2019》，CORD和IQVIA 艾昆纬中国联合发布。报告通过研究分析部分罕见病治疗负担和医保现状相关数据，以及国家首批目录中的121个病种的人数预估统计，结合全球经验为我国下一步罕见病行业发展及政策制定，提供了一份详实、严谨、客观的指导参考意见。（连载一：提高罕见病药物可及性的全球经验）
2020-03-02
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罕见病药物市场是一个市场失灵的领域，从研发、生产到定价和准入，市场都无法提供 足够的激励机制为企业提供发展动力。目前，在大部分发达国家和地区，甚至是发展中国家， 如金砖五国中的印度和俄罗斯，罕见病都已被纳入公共治理的范畴，由政府主导或干预，从 国家层面探索系统性解决药物供应保障问题的方案，以形成新的产业创新激励机制，同时保 障罕见病患者的药物可及性。在境外实践中，我们看到罕见病药物对医保基金的影响
2020-03-02
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