宣传教育
罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。了解罕见病，关爱罕见病患者，需从你我做起。关注罕见病，就是关注我们的未来。蔲德罕见病中心（CORD）在今日头条平台特发起#为爱呐罕#话题活动，期待您的参与和支持！
2021-01-19
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我们通过这样的艺术创作的方式，去发动更多的跨界合作，同时，能够通过这样的活动，让社会公众与罕见疾病这个议题建立沟通机制，让社会大众能够更好的去理解和了解罕见疾病群体的状况。
2020-12-30
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ATTR中文全称转甲状腺素蛋白淀粉样变性，是一项罕见的、进行性的疾病。ATTR可影响体内多个器官和组织，包括周围神经系统和心脏、肾脏、消化道、眼等器官。据估计，全球约有45万人受到ATTR的影响。
2020-11-27
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“为什么我会得这种病？”
2020-11-27
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让我们一起唱响这首属于患者的“生命之歌”！| 世界遗传性血管性水肿日
助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”,让更多的人聆听到患者们的心声
2020-05-17
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5月16日，第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来，为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生，听到我们的心声
2020-05-11
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他们是发作性睡病（narcolepsy）患者，一群自嘲“觉主”的睡眠障碍人群。
2020-03-27
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本研究所涉及的检索数据／库为：美国FDA孤儿药数据库及上市药品数据库、欧盟EMA官网和Orphan designations数据库、日本PMDA的orphan drug列表、汤森路透数据库、Pharma Intelligence Center数据库、艾昆纬（IQVIA）全球药品终端销售数据库、2017国家基本医保目录、省基本医保目录，及公开信息搜索、药品说明书检索等。
2020-03-08
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