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国际罕日

国内首个《阿拉杰里综合征患者知识指南》正式发布

《指南》是阿拉杰里天使宝贝关爱之家首个从患者社群视角出发编撰的阿拉杰里综合征(ALGS)患者知识手册,围绕疾病表现、家庭护理、疑问解答等方面做了全方面的科普和解答。

2022-02-28

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“因罕而聚·携手前行”—中国罕见皮肤病泛发性脓疱型银屑病患者公益组织成立

在第15个罕见病日即将到来之际,由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家属联合发起,得到勃林格殷格翰公益支持的国内罕见皮肤病领域患者公益组织——“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”正式在沪成立,这是我国首个为泛发性脓疱型银屑病患者设立的公益关爱组织。

2022-02-27

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共画罕见病最大同心圆,直播预告

直播预告: 国家首批罕见病目录印象里评估报告发布会&研讨会 2022首届“蜗牛快跑”罕见病公益跑启动会 浙江瑞鸥基金会成立

2022-02-27

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国际罕见病日 |中国法布雷症患者社群视角下的诊疗和政策洞察报告发布

2022年2月26日,由蔻德罕见病中心与中国法布雷病友会共同发起的《中国法布雷病社群视角下的诊疗和政策洞察报告》(以下简称“报告”)正式在上海发布,该调研项目得到武田中国的支持。

2022-02-26

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关注“淀粉人”· 一起为爱添彩!| 罕见病日系列活动预告

今年2022年2月28日为第15个国际罕见病日,主题是“Share Your Colours”。

2022-02-25

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罕见病主题国际公益文创设计征集活动作品展 | 国际罕见病日

由浙大城市学院、蔻德罕见病中心主办,市文联城院分会、浙大城市学院校友总会、中欧国际文化设计协会、浙江省创意设计协会等国内外各单位、机构、国内外设计师等大力支持的罕见病主题国际公益文创设计征集活动落下帷幕。活动征集到了近3000份投稿,其中特邀100余位国内外设计领域嘉宾为此征集创作作品。

2021-03-03

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​武田中国支持蔻德罕见病中心与故事FM 发起“罕见咖啡馆”故事沙龙

时值第十四届“国际罕见病日”之际,为进一步加强罕见病的公众疾病认知,武田中国支持蔻德罕见病中心(CORD)联合「故事FM」共同发起“因罕而聚 春日可期”罕见咖啡馆故事沙龙,邀请罕见病患者代表分享心路历程,介绍中国罕见病患者群体的现状及所面临的挑战,呼吁社会各界携手提供支持与关爱。

2021-03-03

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第二届自毁容貌综合征专家患者合会议成功举办 | 国际罕见病日

蔻德罕见病中心(CORD)与波士顿罕见病联盟(BRC)联合蚕宝儿LNS罕见病关爱之家与美国Love Never Sinks成功举办了第2届自毁容貌症(Lesch-Nyhan Disease, LND)国际专家患者联合会议。

2021-03-03

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